日前，国家卫生健康委员会发布通知，遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网，并发布了全国首批协作网医院名单，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院，徐医附院成功入选全国首批罕见病诊疗协作网成员医院。此次入选的医院均为全国各大综合实力教强的医院，协作网的建立对于罕见病人的规范诊治、管理具有深远意义。
此次公布的名单中，江苏省共有13家医院入选罕见病诊疗协作网，由东部战区总医院作为省级牵头医院，成员医院有东南大学附属中大医院、江苏省人民医院、南京鼓楼医院、南京脑科医院、南京市儿童医院、苏州大学附属第一医院、苏州大学附属儿童医院、扬州大学附属医院、无锡市人民医院、徐州医科大学附属医院、徐州市中心医院、淮安市第一人民医院。
徐医附院加入协作网后，牵头医院将制定协作网工作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，协调辖区内协作网医院，加强罕见病供应衔接，分配优质医疗资源进行诊疗，方便罕见病患者就近取药，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
据了解，成员医院还主要负责一般罕见病患者的长期管理等工作，开展医务人员培训，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力等。2019年3月底，各省份将出台协作网组建的实施方案。下一步，徐医附院也会加强对于院内医务人员罕见病知识的普及、培训的工作，从而把这项工作全面承担起来。
